« Non, vous n’êtes pas fou, paresseux ou prétendant », dit le post Pinterest. « Ça ne compte que … »
Le lien mène à une publication sur le site Web HypothyroidMom.com intitulée « 300 symptômes d’hypothyroïdie – comptez combien vous en avez. » Le message, qui répertorie 307 symptômes, détaille presque tout ce qui pourrait mal tourner avec le corps humain. Gain de poids. Gonflement Peau sèche. Pression dans les oreilles. Pied d’athlète. Mains froides. Douleur thoracique. Taux de cholestérol élevé. ADD / ADHD. Schizophrénie.
Avec plus de 1,1 million de likes sur Facebook, Hypothyroid Mom, dirigée par Dana Trentini, ancienne spécialiste du développement des talents de JPMorgan Chase et professeur de lycée, selon son LinkedIn, est l’une des figures les plus en vue d’une communauté. couvrant Facebook. , Instagram, Pinterest, Etsy et Amazon, composés de personnes qui ont reçu un diagnostic d’hypothyroïdie ou qui pensent qu’elles devraient l’être. (Trentini n’a pas répondu à plusieurs demandes de commentaires.)
Ce qui distingue ces patients de ceux souffrant de maladies peu connues comme le syndrome de fatigue chronique ou la maladie de Lyme chronique, qui ont également de grandes communautés en ligne autour d’eux, c’est que les traitements médicaux standard pour l’hypothyroïdie sont souvent très efficaces. . Selon l’American Thyroid Association, l’hypothyroïdie, une condition dans laquelle la glande thyroïde ne sécrète pas suffisamment d’hormones, ne peut pas être guérie, « mais chez presque tous les patients, l’hypothyroïdie peut être complètement contrôlée. » Le Dr Steven Hodak, endocrinologue à NYU Langone, a déclaré à BuzzFeed News que 85% à 90% des patients voient leurs symptômes s’améliorer lorsqu’ils prennent une pilule d’hormone lévothyroxine (T4), tandis qu’un autre 10% à 15% prennent une pilule hormonale différente (T3)
Cependant, comme les hormones peuvent affecter presque toutes les principales fonctions corporelles, les symptômes d’une personne peuvent être presque n’importe quoi. En conséquence, les communautés naissantes de personnes qui se sentent éloignées de la médecine traditionnelle sont prêtes à essayer des traitements alternatifs. Et les plateformes en ligne offrent un espace non seulement pour ces communautés, mais aussi pour les marchands de médecine alternative désireux de collecter.
L’utilisateur Instagram @theinvisiblehypothyroidism, qui compte plus de 12 000 abonnés, publie des articles sur la façon dont les patients thyroïdiens « ne sont pas facilement compris par leur entourage » et « ne sont pas pris au sérieux ».
« La plupart des gens pensent que c’est une condition facile à traiter, alors qu’en réalité ce n’est pas une de ces choses pour de nombreux patients », écrit-il dans un article. « Nous ne sommes pas des hypocondriaques, cela nous cause vraiment beaucoup de symptômes! Oui, pour certains patients thyroïdiens, ils se débrouillent bien avec les médicaments thyroïdiens standard, mais pour beaucoup, ils luttent toujours avec les symptômes quotidiens et vivent avec ce diagnostic. »
Rachel Hill, qui dirige @ theinvisiblehypothyroidism, a refusé de commenter.
Les plateformes ne peuvent pas facilement faire face à la prolifération de contenus liés aux hypothyroïdes, car les publications sur les symptômes réels vont souvent de pair avec la promotion de traitements miraculeux ou d’informations trompeuses. Le résultat final est que presque toutes les informations restent actives à moins qu’elles ne soient spécifiquement marquées sur une plate-forme.
Par exemple, Hypothyroid Mom publie une tonne de contenu qui valide les symptômes des gens, comme une photo qui dit: « Vos symptômes ne sont pas tous dans votre tête, oh non. » Mais il attribue également une longue liste de symptômes à l’hypothyroïdie en partageant des articles avec des titres comme «réparer la thyroïde peut aussi réparer les mains» et «thyroïde basse et mes foutus pieds». Mais les professionnels de la santé disent qu’une combinaison de tests de laboratoire et d’évaluation des symptômes est nécessaire pour traiter efficacement l’hypothyroïdie, car un patient pourrait facilement avoir une condition différente de l’hypothyroïdie.
« Il n’est vraiment pas utile ou vraiment précis de penser que l’hypothyroïdie est définie par un symptôme spécifique, car cela dépend vraiment de la gravité de l’hypothyroïdie », a déclaré Hodak. « Si quelqu’un a l’air bien et a beaucoup de symptômes, il peut soupçonner qu’il s’agit d’hypothyroïdie. » Mais vous devez le confirmer avec un test de laboratoire car que faire s’ils ont une insuffisance surrénale? Ou que faire s’ils souffrent de narcolepsie ou s’ils souffrent d’apnée du sommeil?
Cependant, de nombreuses personnes de la communauté hypothyroïdienne en ligne insistent sur le fait qu’elles souffrent d’hypothyroïdie car leurs symptômes persistent, même si leurs tests sanguins sont normaux.
« Je suis tellement malade d’être épuisé tout le temps et qu’on me dise que mon test sanguin est normal », a récemment commenté une personne dans un article sur la maman hypothyroïdienne.
« Je lis ceci avec des larmes sur mon visage », a commenté une autre personne. «Il y a des jours où j’ai l’impression de vouloir être seul. Je ne veux pas être une épouse, une mère, un soignant, un ami, une tante. Je veux juste m’évader. »
Listé pour « traitement de l’hypothyroïdie » sur Pinterest.
Hodak a souligné que les symptômes peuvent varier considérablement selon la personne et le cas.
« Dans les présentations très classiques et profondes de toutes ces maladies, il existe des types de caractéristiques distinctives qui pourraient nous guider de cette façon par rapport à cette façon », a déclaré Hodak. « Mais à un certain niveau, jusqu’à ce que les gens … jusqu’à ce qu’ils aient une manifestation complète d’une maladie, les symptômes sont souvent très non spécifiques. »
Ces lacunes sont remplies par ceux qui vendent des traitements non éprouvés tels que des poudres, des capsules et des mélanges de mousse de mer, de vessie et de racine d’ashwagandha. Il n’y a pas de moyen unique pour les gens de rencontrer ces traitements, car la communauté hypothyroïdienne existe sur plusieurs plateformes. Mais beaucoup de gens sur Instagram et les marchands Etsy se réfèrent au regretté herboriste hondurien connu sous le nom de « Dr. Sebi », qui n’était pas médecin et dont le vrai nom était Alfredo Bowman, comme une source de sa conviction que la mousse de mer et la vessie peuvent traiter l’hypothyroïdie
En 1988, un tribunal de New York a conclu que Bowman, qui n’était pas autorisé à pratiquer la médecine à New York, était coupable de fraude à la consommation. Dans sa décision, le tribunal a déclaré que sa société d’alors, la Fig Tree Products Company, avait faussement prétendu qu’elle pouvait « guérir, atténuer ou […] soulager les conditions médicales. Bowman est décédé en 2016, mais le Dr Sebi’s Cell Food continue de vendre des poudres et des suppléments en son nom.
Articles récents tagués #drsebi sur Instagram.
Le coût de ces traitements varie considérablement. Seize onces de mousse de mer coûtent environ 20 $ sur Amazon et Etsy. Une centaine de capsules de vessie ou d’ashwagandha peuvent coûter entre 10 $ et 20 $. Une bouteille de 16 onces de «Seamoss Bladderwrack Burdock Gel» se vend sur Etsy pour 55 $.
Certaines critiques de ces produits sont positives, mais d’autres affirment que les produits étaient moisis, visqueux ou sentaient le plastique ou l’eau de Javel. Beaucoup de gens ont dit que les paquets n’étaient que partiellement pleins. Par exemple, un paquet de «Premium Irish Moss Superfood», un produit de 11 $ intitulé «Amazon’s Choice», a des dizaines de critiques affirmant que la mousse de mer avait une odeur nocive et que les gens qui l’achetaient avaient trop peur. pour le consommer.
« Dès que j’ai ouvert le paquet, j’ai été submergé [by] l’odeur du plastique sentait presque comme de nouvelles chaussures, des gradins ou même une nouvelle poupée Barbie en plastique », a déclaré un critique. «Il y a une poudre blanche qui ressemble à du sable mais qui a instantanément disparu dans l’eau. Il n’y a pas de sable à rincer. C’est caoutchouteux. Désolé, je peux à peine croire que c’est authentique. Il doit y avoir des réglementations strictes sur Amazon pour assurer la sécurité de ses clients. Je ne consommerai pas cette imitation de mousse plastique.
Sur Etsy et Amazon, les commerçants vendent des produits qui promettent de traiter ou de soulager l’hypothyroïdie. Le résultat principal d’une recherche Etsy pour « hypothyroïdie » était, jusqu’à récemment, un sac de mousse de mer et de débris de vessie, qui a été retiré après qu’un journaliste les eut contactés à ce sujet.
La mousse de mer est un épaississant alimentaire sans valeur médicale prouvée. La vessie est une racine hypocalorique, avec des « preuves insuffisantes » pour affecter les problèmes de thyroïde. Consommer de grandes quantités de l’un ou de l’autre ne vous fera probablement pas de mal, mais il ne guérira ou ne traitera certainement pas l’hypothyroïdie. La racine d’Ashwagandha peut améliorer la fonction thyroïdienne chez certaines personnes, selon la US Library of Medicine. Mais les patients qui ont été soumis à des traitements hypothyroïdiens standard par des médecins doivent éviter de le prendre.
Amazone
Annonces Amazon pour la mousse de mer.
Cependant, tous ces suppléments sont généralement promus en ligne. Hypothyroid Mom a promu l’ashwagandha comme supplément thyroïdien. Dans un blog invité sur son site Web en 2016, le nutritionniste John Axe a recommandé l’ashwagandha comme « supplément principal » pour l’hypothyroïdie. Axe vend également différents types de suppléments en poudre.
Hodak a déclaré que les « remèdes naturels » pour les conditions médicales peuvent souvent avoir un effet psychologique positif sur les personnes souffrant d’hypothyroïdie. Cependant, il existe un risque lorsque des personnes interfèrent avec les traitements prescrits par un médecin ou les sapent.
« Les substances naturelles, les plantes, ce genre de choses ont des avantages médicinaux potentiels et parfois des risques », a déclaré Hodak. «Mon attitude est généralement aussi longue que ce n’est pas quelque chose que nous savons qui va causer un problème, si cela fait du bien au patient et veut le faire, allez-y, cela ne fera pas de mal. Mais cela ne remplacera pas l’hormone thyroïdienne. »
Mais ceux qui vendent des suppléments hypothyroïdiens alternatifs annoncent qu’ils sont de qualité presque surnaturelle. Des dizaines de listes de mousse de mer, de vessie et de racine d’ashwagandha sur Etsy indiquent que les éléments peuvent traiter une variété de maladies. Une liste de poudre de mousse de mer et de poudre de vessie, par exemple, affirme que ses pouvoirs comprennent: « calmer les reins, comme purificateur de sang, soulager le système lymphatique, rhumatismes, goutte, troubles du tractus gastro-intestinal, maux d’estomac, constipation , rhume, fièvre, infection, rétention d’eau et problèmes de peau. »
Chaque plateforme a une manière différente de gérer la désinformation médicale. Facebook et Instagram, par exemple, affirment que les publications avec des allégations de santé « exagérées ou sensationnelles » apparaîtront moins fréquemment dans les fils d’actualité et les découvertes.
Selon les conditions d’utilisation de Facebook, les publications avec des allégations de santé « exagérées ou sensationnelles » apparaîtront moins fréquemment sur les chaînes d’information des gens. Les conditions d’utilisation d’Instagram ne mentionnent pas comment les allégations de santé exagérées ou sensationnelles sont traitées dans l’onglet Explorer.
« Si un membre de notre programme de vérification des faits qualifie de faux un canular lié à la santé, nous prendrons des mesures pour réduire considérablement le nombre de personnes qui consultent ce canular sur Instagram et Facebook », a déclaré un porte-parole de Facebook à BuzzFeed News.
Un porte-parole de Pinterest a déclaré à BuzzFeed News que sa politique de désinformation sanitaire interdisait les « faux traitements pour une maladie terminale ou chronique ». Tout contenu jugé en infraction doit être entièrement supprimé.
« Le US National Center for Health Statistics. Etats-Unis Il définit l’hypothyroïdie comme une maladie chronique, donc nous supprimerions tout ce qui suggère que la mousse ou la vessie marine est un remède ou un traitement pour l’hypothyroïdie si nous le trouvons ou si quelqu’un nous le signale via notre fonctionnalité de rapport de broche. » Le porte-parole a déclaré. « De plus, nous n’autorisons pas la désinformation médicale dans les publicités, donc une publicité qui prétend guérir ou traiter l’hypothyroïdie ne serait pas publiée sur Pinterest. »
Etsy et Amazon demandent aux vendeurs tiers de respecter les lois nationales et de ne pas vendre de marchandises illégales. Mais comme les traitements contre les hypothyroïdes vendus sur leurs plateformes sont souvent classés comme des «suppléments», qui ne nécessitent pas l’approbation de la FDA pour être vendus, il est légal de vendre la plupart des traitements contre les hypothyroïdes.
Un porte-parole d’Etsy a déclaré à BuzzFeed News qu’il n’était pas en mesure de commenter des articles ou des fournisseurs spécifiques.
Un porte-parole d’Amazon a déclaré à BuzzFeed News: « Tous les vendeurs doivent suivre nos directives de vente et ceux qui ne le feront pas feront l’objet de poursuites, y compris la suppression éventuelle de leur compte. »
Une image publiée sur le groupe Facebook « Irish Sea Moss Healing ».
Hodak a déclaré qu’il reconnaît la nécessité pour les gens de défendre leur bien-être médical, mais qu’il n’y a pas de miracle médical alternatif pour l’hypothyroïdie.
« [Americans] ils sont toujours à la recherche de cette chose qui est un supplément qui change le paradigme ou quelque chose qu’ils peuvent prendre », a déclaré Hodak. «Et il y a peu de choses précieuses comme ça dans le monde. Cela reflète vraiment un parti pris que je crois, au moins dans cette culture occidentale que nous avons, où il y a en quelque sorte quelque chose comme une balle magique. Et il n’y en a vraiment pas. «